Kinderhospizdienst-Leiterin über die Ängste sterbender Kinder

09.12.2023

In Deutschland sind etwa 33.000 Kinder und Jugendliche von einer lebensverkürzenden Erkrankung betroffen. Jährlich sterben laut Angaben des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärzte mehr als 3.000 Kinder, davon etwa 520 aufgrund einer Krebserkrankung. Neben Unfällen und dem plötzlichen Kindstod im Säuglingsalter sind angeborene Störungen und Krankheiten sowie Krebserkrankungen die häufigsten Todesursachen bei Kindern. Die Katholische Nachrichten-Agentur (KNA) sprach am Donnerstag in Berlin mit der Leiterin des  Ambulanten Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst der Berliner Caritas, Beate Danlowski, über sterbende Kinder, trauernde Eltern und das Tabuthema Tod. Am 10. Dezember wird jährlich weltweit aller verstorbenen Kinder gedacht. Das Bonifatiuswerk, als Hilfswerk für den Glauben und der Solidarität, unterstützt die Arbeit des Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienstes der Caritas in Berlin bereits seit vielen Jahren. So ist der Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst der Caritas auch das Beispielprojekt der Erstkommunionaktion 2024. Das Bonifatiuswerk sammelt besonders in der Zeit vor Weihnachten Spenden für das Projekt.

KNA: Was passiert, wenn ein Kind gestorben ist?
 
Danlowski: Für die Krankenkasse endet die finanzielle Unterstützung der betroffenen Familie mit dem Tod des Kindes. Da die Familien aber oft eine besondere Bindung an uns entwickeln, kommen sie auch nach dem Tod des Kindes zu uns. Wir sind dann nach wie vor für sie da und unterstützen sie bei der Trauerarbeit. Ab Zeitpunkt des Todes ist unsere Tätigkeit aber ausschließlich spendenfinanziert. Dafür sind keine öffentlichen Gelder da.
 
KNA: Wie unterstützen Sie die Familien?
 
Danlowski: Wir bleiben, wenn das Leid sehr groß ist. Viele Eltern und Kinder machen die Erfahrung, dass Menschen aus dem Freundeskreis sich zurückziehen, weil sie es nicht mehr aushalten. Wir versuchen, dieser Isolation entgegenzuwirken. Ehrenamtliche Helfer fahren etwa Geschwisterkinder zum Sport oder helfen bei den Hausaufgaben. Geschwister kommen in einer solchen Situation oft zu kurz, weil sich die ganze Energie der Eltern auf das kranke Kind konzentriert. Oft ist es auch für die Beziehung der Eltern untereinander sehr belastend, viele Paare trennen sich in einer solchen Zeit. Sehr oft sind es die Mütter, die sich dann alleinerziehend um die Pflege des Kindes kümmern.

KNA: Wie begegnen Sie den todkranken Kindern - und diese Ihnen?

Danlowski: Wir versuchen, für sie da zu sein. Oft wollen sie mit Außenstehenden über ihre Situation und ihre Ängste lieber sprechen als mit den Eltern - weil es diese traurig machen könnte. 'Besuchst Du meine Mama auch, wenn ich nicht mehr lebe, damit sie nicht allein ist?' - solche Sätze fallen gar nicht selten. Kinder, die todkrank sind, sind sehr weise. Selbst kleine Kinder wissen oft, dass sie nicht alt werden. Manche wollen mit uns auch ihre Beerdigung besprechen. Andere bitten uns, dass wir ihren Angehörigen sagen, wenn sie keine Weiterbehandlung - etwa eine neue Chemotherapie - mehr möchten. Kinder dürfen rein rechtlich betrachtet ja nicht darüber bestimmen, wie sie sterben.
 
KNA: Ist der Tod immer noch ein Tabu?
 
Danlowski: Absolut, alles, was Leistung und Gesundheit entgegensteht, wird gerne verdrängt. Wenn wir die Sterblichkeit eines Menschen bewusst wahrnehmen, werden wir an die eigene Sterblichkeit erinnert. Es ist zwar einerseits menschlich, dass wir den Blick aufs Leben richten. Wenn wir uns klarmachen, dass wir sterben, könnten wir aber andererseits das Leben mehr genießen. Außerdem ist es das, was Menschen am meisten verbindet - dass wir alle sterben müssen. Wir versuchen mit unserer Arbeit, das Thema in die Gesellschaft zu tragen. Es gibt einfach viele Menschen, die unserer Hilfe bedürfen. Dass ein Kind todkrank wird - das kann allen Eltern passieren.

(KNA/dün)