Ambulanter Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst Berlin

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Ein starkes Team: die 15-jährige Leonie und ihre Mutter. (Foto: Bonifatiuswerk)

Mehr als ein Besuchsdienst

Bei einem Ausflug können die Geschwisterkinder neue Kraft tanken. (Foto: C. Wittke)

Wenn ein Kind oder ein Jugendlicher schwer oder lebensbedrohlich erkrankt ist, steht die ganze Familie vor großen Herausforderungen. Die Sorge um das kranke Familienmitglied bindet alle Energie, oft über viele Jahre. Neben den vielen Problemen und Ängsten kommen finanzielle Schwierigkeiten hinzu.

Der Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst im Caritas-Kinderhospiz-Zentrum LEO steht den Familien zur Seite und hilft unbürokratisch. Die Ehrenamtlichen und Mitarbeitenden sind da, machen Mut, stehen den Familien bei und sind verwoben im Netzwerk des Glaubens. Zahlreiche Projekte entstanden im Laufe der Zeit, zum Beispiel eine Gruppe für an Krebs erkrankte Jugendliche oder zwei Trauergruppen für junge Menschen, die einen Elternteil oder ein Geschwisterkind verloren haben.

In und um Berlin leben etwa 2000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensbedrohenden und lebensverkürzenden Krankheit

Jährlich sterben bis zu 400 von ihnen. Schwere Krankheit und Sterben von Kindern und Jugendlichen ist ein gesellschaftliches Tabu, das viele Eltern in die soziale Isolation treibt. Die oftmals langen Krankheitsverläufe, die von schweren körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen begleitet werden, sind für Familien extrem belastend. Unsicherheit, Angst und mangelndes Wissen in der Bevölkerung verstärken die Ausgrenzung. "Mit dem Caritas-Kinderhospiz-Zentrum LEO bieten wir einen Ort an, an dem die ganze Familie Unterstützung findet. Hier wird den Bedürfnissen aller Familienmitglieder entsprochen: den kranken Kindern und Jugendlichen, deren Geschwistern, Eltern und Großeltern", sagt Leiterin Beate Danlowski.

ZUM PROJEKTFILM

Angebote für Geschwisterkinder

(Fotos: C. Wittke)

Die Geschwisterkinder können sich gegenseitig in der schweren Zeit stützen und austauschen.

Auch gemeinsames Essen gehört zum Programm für die Geschwister.

Ihre Spende macht den Unterschied!

Leonie ist ein fröhliches Kind und malt gerne.

Leoni weiß seit zehn Jahren, dass sie sterben wird. Als sie fünf war, erkrankte die Berliner Jugendliche an Leukämie. Doch eine Knochenmarktransplantation ging schief: Seit zehn Jahren versucht ihr Körper, das Knochenmark des unbekannten Spenders abzustoßen. Heute sitzt Leoni in einem Rollstuhl. Sie kann nicht wachsen, wiegt nur 19 Kilo. Ihre inneren Organe schrumpfen, die Haut ist wie Leder. In ihren Knochen hat sie Osteoporose. Leonis Ärzte haben ihrer alleinerziehenden Mutter gesagt, dass ihre Tochter höchstens 15 Jahre alt wird. Beate Danlowski kennt Leonie schon seit vielen Jahren. Die Leiterin des ambulanten Kinder-Hospizdienstes der Berliner Caritas ist mehrmals im Monat in der Familie zu Besuch. Zwei Ehrenamtliche und eine Honorarkraft des Kinderhospizdienstes betreuen die Familie.

Manche Eltern halten noch viele Jahre nach dem Tod ihres Kindes Kontakt mit uns.

Beate Danlowski, Leiterin des ambulanten Kinder-Hospizdienstes der Berliner Caritas

Die meisten Familien, die ein sterbenskrankes Kind haben, wünschen sich, dass ihre Kinder zu Hause betreut werden können. Zumal es in diesen Fällen oft um lang andauernde Krankheiten geht. Für die Familien sind solche Situationen eine Katastrophe. Das Kind muss zu Behandlungsterminen und Therapien begleitet werden. Das Einkommen der Familie wird entsprechend reduziert, weil ein Ehepartner oft seine Arbeit aufgeben muss. Die Ehrenamtlichen des ambulanten Kinder- Hospizdienstes versuchen, für solche Familien da zu sein, Kraft zu geben und Trost zu spenden. Die langen Phasen, in denen Familien mit ihrem schwerkranken Kind im Ausnahmezustand leben, erfordern mehr als einen Besuchsdienst. Man schalte oft ein Kinder-Palliativteam ein: Spezialisierte Ärzte und Pflegekräfte, die sich mit solchen schwerstpflegebedürftigen Kindern auskennen. "Das ist zunehmend ein Problem, weil wir einfach zu wenig Pflegepersonal haben." Ehrenamtliche sollen die Eltern entlasten oder z.B. Nachhilfe geben. Das klingt erst einmal ungewöhnlich, "aber oft wollen gerade todkranke Kinder in der Schule mithalten – für sie ist das ein Blick in die Zukunft, der ihnen ganz wichtig ist."

Auf Spenden angewiesen

Finanziert wird der Kinderhospizdienst teilweise durch die Krankenkassen. Aber nicht komplett: Vieles kann Beate Danlowski nur anbieten, weil sie zusätzliche Spenden erhält. "Vor einiger Zeit konnten wir mit Leoni und ihrer Mutter mal für ein Wochenende an die Ostsee fahren und ihr so einen großen Wunsch erfüllen", erinnert sich Danlowski. Doch auch eine Gruppe für Geschwisterkinder gibt es nur, weil das Bonifatiuswerk den Kinderhospizdienst unterstützt. Mit den Kindern werden Freizeiten und Ausflüge unternommen – und man spricht zusammen über Tod und Sterben. "Die Kinder bekommen bei uns eine Möglichkeit, mit ihrer Trauer nicht allein zu sein", sagt Danlowski.

Ohne solidarische Unterstützung von außen ist all dies nicht machbar. Bitte helfen auch Sie!