BETREUUNG SCHWERSTKRANKER KINDER

Ambulanter Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst Berlin

Ein starkes Team: die 15-jährige Leonie und ihre Mutter. (Foto: Bonifatiuswerk)
Ein starkes Team: die 15-jährige Leonie und ihre Mutter. (Foto: Bonifatiuswerk)

Mehr als ein Besuchsdienst

Wenn ein Kind oder ein Jugendlicher schwer oder lebensbedrohlich erkrankt ist, steht die ganze Familie vor großen Herausforderungen. Die Sorge um das kranke Familienmitglied bindet alle Energie, oft über viele Jahre. Neben den vielen Problemen und Ängsten kommen finanzielle Schwierigkeiten hinzu. Der Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst der Caritas steht den Familien zur Seite und hilft unbürokratisch. Die Ehrenamtlichen und Mitarbeitenden sind da, machen Mut, stehen den Familien bei und sind verwoben im Netzwerk des Glaubens. Zahlreiche Projekte entstanden im Laufe der Zeit, zum Beispiel eine Gruppe für an Krebs erkrankte Jugendliche oder zwei Trauergruppen für junge Menschen, die einen Elternteil oder ein Geschwisterkind verloren haben. Ein Elterncafé gibt es ebenfalls.

ZUM PROJEKTFILM

Ihre Spende macht den Unterschied!

Leoni weiß seit zehn Jahren, dass sie sterben wird. Als sie fünf war, erkrankte die Berliner Jugendliche an Leukämie. Doch eine Knochenmarktransplantation ging schief: Seit zehn Jahren versucht ihr Körper, das Knochenmark des unbekannten Spenders abzustoßen. Heute sitzt Leoni in einem Rollstuhl. Sie kann nicht wachsen, wiegt nur 19 Kilo. Ihre inneren Organe schrumpfen, die Haut ist wie Leder. In ihren Knochen hat sie Osteoporose. Leonis Ärzte haben ihrer alleinerziehenden Mutter gesagt, dass ihre Tochter höchstens 15 Jahre alt wird. Beate Danlowski kennt Leonie schon seit vielen Jahren. Die Leiterin des ambulanten Kinder-Hospizdienstes der Berliner Caritas ist mehrmals im Monat in der Familie zu Besuch. Zwei Ehrenamtliche und eine Honorarkraft des Kinderhospizdienstes betreuen die Familie.

Manche Eltern halten noch viele Jahre nach dem Tod ihres Kindes Kontakt mit uns.

Beate Danlowski, Leiterin des ambulanten Kinder-Hospizdienstes der Berliner Caritas

Die meisten Familien, die ein sterbenskrankes Kind haben, wünschen sich, dass ihre Kinder zu Hause betreut werden können. Zumal es in diesen Fällen oft um lang andauernde Krankheiten geht. Für die Familien sind solche Situationen eine Katastrophe. Das Kind muss zu Behandlungsterminen und Therapien begleitet werden. Das Einkommen der Familie wird entsprechend reduziert, weil ein Ehepartner oft seine Arbeit aufgeben muss. Die Ehrenamtlichen des ambulanten Kinder- Hospizdienstes versuchen, für solche Familien da zu sein, Kraft zu geben und Trost zu spenden. Die langen Phasen, in denen Familien mit ihrem schwerkranken Kind im Ausnahmezustand leben, erfordern mehr als einen Besuchsdienst. Man schalte oft ein Kinder-Palliativteam ein: Spezialisierte Ärzte und Pflegekräfte, die sich mit solchen schwerstpflegebedürftigen Kindern auskennen. "Das ist zunehmend ein Problem, weil wir einfach zu wenig Pflegepersonal haben." Ehrenamtliche sollen die Eltern entlasten oder z.B. Nachhilfe geben. Das klingt erst einmal ungewöhnlich, "aber oft wollen gerade todkranke Kinder in der Schule mithalten – für sie ist das ein Blick in die Zukunft, der ihnen ganz wichtig ist."

 

Auf Spenden angewiesen

Finanziert wird der Kinderhospizdienst teilweise durch die Krankenkassen. Aber nicht komplett: Vieles kann Beate Danlowski nur anbieten, weil sie zusätzliche Spenden erhält. "Vor einiger Zeit konnten wir mit Leoni und ihrer Mutter mal für ein Wochenende an die Ostsee fahren und ihr so einen großen Wunsch erfüllen", erinnert sich Danlowski. Doch auch eine Gruppe für Geschwisterkinder gibt es nur, weil das Bonifatiuswerk den Kinderhospizdienst unterstützt. Mit den Kindern werden Freizeiten und Ausflüge unternommen – und man spricht zusammen über Tod und Sterben. "Die Kinder bekommen bei uns eine Möglichkeit, mit ihrer Trauer nicht allein zu sein", sagt Danlowski.

Ohne solidarische Unterstützung von außen ist all dies nicht machbar. Bitte helfen auch Sie!

IHRE ANSPRECHPARTNERINNEN ZU DEN PROJEKTEN

Haben Sie Fragen, wie Sie einzelne Projekte unterstützen können? Nicole Dürdoth (links) und Katrin Sijbom sind Ihnen gerne behilflich.

Nicole Dürdoth

Referentin Fundraising
05251 29 96-45
nicole.duerdoth@bonifatiuswerk.de

Katrin Sijbom

Referentin Fundraising
05251 29 96-33
katrin.sijbom@bonifatiuswerk.de